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Omceo Udine: Viale Diaz, 30 - 33100 Udine - Tel. 0432 504122

“MALATTIE RARE: PRESENTE E FUTURO ”

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Data / Ora
Date(s) - 25/02/2021
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DIPARTIMENTO DI MEDICINA DI LABORATORIO
Centro di Coordinamento

Regionale Malattie Rare

Direttore: prof. Maurizio Scarpa

Tel. (+39) 0432 559883 – 559890

Fax. (+39) 0432 559150

malattierare@asufc.sanita.fvg.it

 

“MALATTIE RARE: PRESENTE E FUTURO ”

25 FEBBRAIO 2021 WEBINAR

PROGRAMMA PRELIMINARE

  • 15:00: R. Riccardi, Assessore alla Salute, politiche sociali e disabiltà: Le malattie rare oggi nell’ottica della politica sanitaria regionale
  • 15:10: M. Scarpa, Direttore Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare: Le malattie Rare: cosa sono, perché dobbiamo parlarne
  • 15:20:C. Roni, Servizio Farmaceutico Regione FVG: I farmaci per malattia rara
  • 15:30: A. Comoretto, Associazione Prader Willi Triveneto – XXX, Associazione YY: La parola alle Associazioni
  • 16:00: A. Scopinaro, Presidente Uniamo FIMR: Rari ma uniti
  • 16:10: Presidente OdM (TBC): Le malattie rare: la gestione sul territorio
  • 16:30: ARCS (G. Tonutti/M. Andreatti TBC) L’importanza delle Reti nel contesto delle malattie are
  • 16:45: DCS (G. Zamaro TBC) Il futuro delle malattie rare in FVG
  • 17:00 Chiusura dei Lavori